HISTORIA DE VIDA

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03/05/2026

Yamir y el síndrome de Weaver: mide 2,30 metros, no puede caminar y necesita ayuda para mejorar su calidad de vida

Tiene 21 años y padece una enfermedad genética extremadamente poco frecuente que le provocó un crecimiento óseo desmedido. Permanece postrado desde hace más de un año y su familia impulsa una campaña solidaria para cubrir necesidades básicas y médicas.
Yamir tiene 21 años, mide 2,30 metros y permanece postrado: su familia y la comunidad impulsan una campaña solidaria para mejorar sus condiciones de vida. Foto: gentileza.
Yamir tiene 21 años, mide 2,30 metros y permanece postrado: su familia y la comunidad impulsan una campaña solidaria para mejorar sus condiciones de vida. Foto: gentileza.

La historia de Yamir Ruppel conmueve a toda la región. El joven, oriundo de Río Colorado, nació con síndrome de Weaver, una condición genética poco frecuente que afecta aproximadamente a una de cada 15.000 personas y que se caracteriza por un crecimiento óseo acelerado.

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En su caso, la enfermedad derivó en una altura cercana a los 2,30 metros, pero también en severas complicaciones físicas. Sus tendones y músculos no logran acompañar el desarrollo de sus huesos, lo que le genera una rigidez corporal extrema y dolores intensos de manera permanente. Desde hace más de un año, Yamir perdió completamente la capacidad de caminar y permanece postrado.

A este cuadro se suma una dificultad en el desarrollo del habla, que limita su comunicación a apenas tres palabras. Además, al cumplir los 18 años y finalizar su paso por la escuela especial, dejó de contar con acompañamiento terapéutico y kinesiológico por parte del Estado, situación que aceleró su deterioro físico.

La realidad cotidiana de su familia es compleja. Su madre, Soledad, sostiene el hogar mediante la venta de comida casera, pero los costos de los cuidados médicos, insumos y necesidades básicas superan ampliamente sus posibilidades. Incluso algo tan esencial como la ropa o el calzado representa un desafío, ya que no existen talles comerciales para su contextura, dependiendo muchas veces de la solidaridad de vecinos que confeccionan prendas a medida.

En las últimas semanas, la comunidad de Río Colorado comenzó a movilizarse tras la viralización del caso. Estudiantes de una escuela técnica colaboraron adaptando su cama ortopédica, mejorando parcialmente su confort. Sin embargo, aún resta un elemento clave: una grúa hospitalaria que permita movilizarlo e higienizarlo sin generarle dolor.

Ante este escenario, la familia inició una campaña solidaria para reunir fondos que permitan afrontar los gastos médicos y realizar adecuaciones en su habitación y baño, con el objetivo de brindarle una mejor calidad de vida.

Quienes deseen colaborar pueden hacerlo a través del alias de Mercado Pago yamir03.solmp, con cualquier aporte que contribuya a aliviar su situación y acompañar a Yamir en este difícil proceso.